O Ambulatório de Doenças Neuromusculares e o Ambulatório de C-HTLV, que funcionam dentro do Centro de Neurociências da Bahiana Saúde, foram habilitados pelo Ministério da Saúde (MS) como Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras (SAEDR). A partir de agora, as unidades passam a ser reconhecidas para o tratamento de algumas doenças raras de origem genética (amiloidose hereditária, atrofia muscular espinhal, esclerose lateral amiotrófica, distrofias musculares) e de origem não genética (miastenia gravis e mielopatia associada ao HTLV-1).

Ao ser habilitado pelo MS como unidade especializada, o serviço integra-se a uma rede nacional articulada, com acesso ao cuidado fornecido por equipe multidisciplinar e especializada. Essa habilitação possibilita a ampliação da equipe multidisciplinar e a incorporação de tecnologias diagnósticas para as doenças raras de origem genética.

Além da melhora dos desfechos clínicos e da redução da longa e difícil jornada para o acesso a um diagnóstico precoce e tratamento especializado, o SAEDR vai além da implantação de uma política pública de saúde, colocando o SUS a serviço da equidade, da ciência e da vida, oferecendo dignidade, autonomia e esperança a quem, por muito tempo, esteve invisível no sistema de saúde.