Projeto RehabRARAS realiza encontro sobre Tecnologias para Pessoas com Doenças Raras

Em comemoração ao Mês Mundial de Sensibilização às Doenças Raras, o projeto ReHabRARAS realizou, na noite de 26 de fevereiro, em modalidade remota, o encontro "Tecnologias para Pessoas com Doenças Raras", com o objetivo de discutir o papel das tecnologias medicamentosas, digitais, de telerreabilitação e assistivas na modificação da história natural das doenças raras, na promoção da funcionalidade, da autonomia e na melhoria da qualidade de vida das pessoas acometidas. Tendo à frente a professora Adriana Faiçal, coordenadora do RehabRARAS, o evento contou com apresentações de professores da Bahiana e convidados de outras instituições.

"Terapias que modificam a história natural das Doenças Raras" foi o tema da palestra da coordenadora do Ambulatório Neuromuscular da Bahiana Saúde, professora Dra. Marcela Costa. Em seguida, a professora Adriana Faiçal abordou o atual contexto da assistência ao paciente com doença rara com a palestra "Saúde Digital, telerreabilitação e plataformas inteligentes", abordando o projeto RehabRARAS que visa à implantação de uma plataforma inovadora para apoiar a reabilitação de pessoas com doenças raras, oferecendo educação em saúde, telerreabilitação, gamificação e avaliação funcional remota. O programa também contou com a participação do engenheiro Rafael Alves, que apresentou o tema "Tecnologia assistiva e design centrado no usuário. "No momento atual de inteligência artificial e novas tecnologias, olhar para o usuário como a pessoa para quem que você está desenvolvendo esse recurso faz cada vez mais sentido. Na engenharia, estamos sempre promovendo e criando novas tecnologias e, muitas vezes, a gente desenvolve, a gente implementa sem esse olhar para o usuário", ressalta Rafael Alves.

A visão das tecnologias de reabilitação na vida de pessoas que convivem com doenças raras também fez parte do encontro nas falas de Samuel Costa e Rafael Franscisco, por meio das quais compartilharam suas experiências pessoais. A sociedade civil também se fez presente no encontro, com a participação da presidente da Aliança Distrofia Brasil e da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular Karina Zügue, que trouxe o tema "Advocacy, acesso e desafios coletivos". "A gente trabalha muito com conscientização. Então, momentos, como esse, são importantes para a gente falar de nós, sobre nós e com conhecimento e propriedade de causa, o que permite buscar fontes sobre a sua condição e sobre seus direitos", declarou Zügue.